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En entrevista para MVS Noticias con Ana Francisca Vega, Cristina Durán, directora de la Fundación Angelitos de Cristal I.A.P, habló sobre el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, conocida como los “huesos de cristal”, ¿Cuáles son los síntomas más comunes y cómo se diagnostica?
"Sí efectivamente, hoy se conmemora el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, y pues a nosotros nos llena de orgullo y de felicidad poder comunicar qué es esta enfermedad y qué se necesita hacer", dijo.
Comentó que es necesario visibilizar el padecimiento y fomentar un acceso más temprano a tratamientos oportunos para esta población y que tengan mejores condiciones de vida.
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¿Cuántos pacientes hay en México?
Mencionó que es una enfermedad que se considera como rara y de baja prevalencia y en México no se tienen datos sobre cuantos pacientes hay.
Señaló que la fundación ha impactado en la vida de alrededor de 600 pacientes, pero en la estadística mundial hay cerca de 7 mil 500 personas.
Indicó que se necesita saber en dónde están estas personas, quiénes son, y que puedan tener una atención al tratamiento, para mejorar las condiciones de vida que tienen, y obtengan acceso a los servicios de salud.
"Esta enfermedad no provoca la muerte, pero sí genera discapacidad", expresó.
Cristina Durán agregó que una persona que no tiene tratamiento, tiene mayor posibilidad de que las fracturas o las comorbilidades que genera la enfermedad, puedan derivar en una enfermedad mayor.