En un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple (EM) se creó EMovimiento, un proyecto único en su tipo cuyo objetivo fue construir una comunidad de pacientes físicamente independientes y empoderados, a través de entrenamientos personalizados y un estilo de vida equilibrado.
EMovimiento se conformó por un equipo de especialistas en neurología, psicología, rehabilitación y entrenamiento físico: gracias a ellos, y a la supervisión de la Dra. Laura Ordóñez (Neurología especialista en EM), se crearon programas individuales que contemplaron rutinas de ejercicio, planes de alimentación y actividades que velaran por la salud emocional y mental de cada uno de los integrantes. Con la finalidad de contrarrestar los síntomas que acompañan a la EM.
Este proyecto inició con dos pacientes embajadoras y 27 personas, de las cuales dos decidieron dejar el grupo por temas personales y no por su diagnóstico. En los seis meses de duración de EMovimiento, la participación de sus integrantes fue de la siguiente manera: seis miembros se mantuvieron en el chat pero sin participar en actividades, 12 integrantes se mantuvieron con un alto nivel de compromiso en sus entrenamientos y tuvieron una participación en el chat mayor al 70%, mientras que cinco miembros del equipo hicieron sus actividades al 50%.
Las participaciones anteriores permitieron hallazgos importantes: la motivación para mantener su compromiso con las actividades está ligada ampliamente con un mind-set de autolimitación por el hecho de tener Esclerosis Múltiple, que por las capacidades de su cuerpo, por lo que “hacer que alguien se involucre con una actividad física que sea constante no es tan sencillo, independientemente de su capacidad o no capacidad, enfermedad o no enfermedad de la persona”, comentó la Dr. Laura durante la presentación de resultados de EMovimiento.
Visibilizar qué es y cómo se puede tratar la Esclerosis Múltiple también ayudaría a quitar la idea de que los pacientes con este diagnóstico están determinados a vivir con discapacidades motrices. Según la Dr. Ordóñez esta creencia puede cambiar, lo cierto es que todo depende del tiempo que las personas tardan en llegar con el especialista indicado: mientras mayor sea el tiempo de desconocimiento del padecimiento, hay más probabilidad de tener un tipo discapacidad.
Por otra parte, la red de apoyo psicológico de EMovimiento contribuyó en el nivel de compromiso e involucramiento de los pacientes en sus entrenamientos, ya que ofreció un espacio sin prejuicios y empático que ayudó en la ardua labor de vivir con Esclerosis Múltiple.
“La red de acompañamiento del grupo ayudó mentalmente a que las personas se sintieran identificadas y apoyadas con otros integrantes, incluso cuando cada uno tenía sensaciones o síntomas distintos.” comentó la psicóloga Paulina Juantorena.
La estrategia integral del proyecto destacó que, además de velar por la calidad de vida de los pacientes, también se benefició su entorno familiar. Desde su lanzamiento, EMovimiento fue un verdadero catalizador de cambio tanto para los participantes como para aquellos que los acompañan.
Otro hallazgo significativo fue que los pacientes que sí sumaron hábitos saludables a su vida e hicieron actividades físicas, obtuvieron mejoría en su movilidad, capacidad aeróbica y estado de ánimo ya que fueron capaces de caminar o correr mayores distancias, o bien, lograr cosas que antes no podían.
“EMovimiento creó una comunidad motivada y con mucha satisfacción que ha logrado que ellos mismos se quiten la idea automática del ‘no puedo porque tengo Esclerosis Múltiple’ y avancen en sus objetivos personales, independientemente de sus capacidades individuales.” Concluyó la Dr. Ordóñez.
La creación de EMovimiento fue impulsado por Merck y el Comité Mexicano para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (Mexitrims) y tendrá su culminación el próximo 18 de febrero cuando algunos de sus integrantes participen en una carrera.