Especialistas del Hospital Infantil de México “Federico Gómez” (HIMFG) desarrollaron la App Mi hemofilia, que permite a los niños conocer de manera amigable su enfermedad, los cuidados que deben tener, las señales de alerta y los ejercicios de rehabilitación.
La jefa del Servicio de Hemofilia de este nosocomio, Daniela Castillo Martínez, explicó que esta aplicación se realizó con el apoyo de la sociedad civil y de especialistas de los servicios de Ortopedia y Rehabilitación del Hospital.
En un comunicado, la Secretaría de Salud informó que con esa app gratuita, disponible para Android y iPhone en español e inglés, se responden las dudas y preocupaciones de los infantes.
Se trata de una aplicación sencilla dividida en dos secciones: en la primera parte se explica con dibujos los aspectos básicos de la enfermedad y sus causas, detalló la especialista.
Agregó que la segunda parte es una guía de ejercicios para tener sus articulaciones y músculos sanos, que se practican bajo supervisión de un ortopedista o médico de rehabilitación con el fin de que los pequeños realicen los ejercicios acorde con su edad y al grado de daño articular que presenta.
Es un método ágil de enseñanza, que no aburre, ni obliga a los infantes a leer más de 40 páginas para saber de su enfermedad, explicó Castillo Martínez.
Aseguró que la educación del paciente sobre la enfermedad forma parte importante del tratamiento integral que se ofrece, debido a que desde tempana edad sabe cómo actuar en caso de alguna contingencia o a dónde acudir.
La hemofilia es una enfermedad rara, crónica, hereditaria que no tiene cura y puede llegar a ser discapacitante. Sin embargo, con un buen tratamiento el niño puede tener una vida normal.
Afecta a la población masculina y la femenina únicamente es portadora y transmisora, y existen tres tipos: leve, moderada y grave y eso depende del tipo de proteína coaguladora que haga falta, A o B.
En el HIMFG se atienden 150 pacientes -de ellos 80 por ciento son hemofilia A y 20 por ciento B- y anualmente se reciben alrededor de cuatro casos nuevos.
Ahí, se ofrece un tratamiento multidisciplinario que incluye ortopedia, rehabilitación, reumatología y pediatría. Además del reemplazo del factor deficiente.