“Falta de acceso a tratamiento, rechazo o abandono en las escuelas y despidos por ausentismo laboral, son algunos ejemplos de los retos que enfrentan día a día los pacientes con hemofilia”, resaltó Minerva Cruz, presidenta de la Asociación de Hemofilia del Estado de México, en vísperas del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemorará el próximo 17 de abril.
La Hemofilia es una deficiencia de ciertas proteínas o factores de coagulación, que provoca sangrados anormales, desde hemorragias leves por lavarse los dientes, hasta sangrados severos en distintos órganos y articulaciones que pueden poner en peligro la vida.
La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), advierte que este trastorno afecta en promedio a 1 de cada 10,000 personas. En el caso de México, se han detectado al momento 5,221 pacientes y aproximadamente 1,092 madres que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos.
La doctora Amalia Bravo, Subdirectora de Servicios Auxiliares de Diagnóstico y Tratamiento del Instituto Nacional de Pediatría, explicó que usualmente un paciente con hemofilia no solo necesita de un hematólogo para su cuidado, sino de todo un equipo multidisciplinario que incluya farmacéuticos, ortopedistas, fisiatras, fisioterapeutas, dentistas, nutricionistas, genetistas y laboratoristas.
La medicina ha desarrollado los llamados “medicamentos recombinantes, que se obtienen al tomar del ADN el gen que codifica la proteína del factor VIII o factor IX faltante en el paciente con hemofilia; esto se incrusta dentro de un huésped (célula) y esté lo produce de manera exponencial para finalmente ser inyectado al paciente, tratando de este modo la raíz del problema”, explicó la doctora Bravo.
Pero la atención integral y el uso de las llamadas terapias recombinantes innovadoras, aún no se generalizan en México y en gran parte de Latinoamérica. Los medicamentos recombinantes se usan con mayor frecuencia en Colombia, Brasil y Argentina; en México, todas las naciones de Centroamérica, Perú, Ecuador y Chile utilizan más los llamados factores de coagulación derivados del plasma, para atender a los enfermos de Hemofilia.
Desde hace dos décadas se impulsa la investigación en torno al desarrollo de nuevas moléculas para el tratamiento de enfermedades raras en áreas como hematología, neurociencias, neumología, así como para desordenes del metabolismo y endócrinos, además del desarrollo de la terapia “génica” para el futuro tratamiento de la hemofilia B, aseguró el Dr. Carlos E. director médico regional de Enfermedades Raras en Pfizer.
“En el Estado de México tenemos el registro de 957 pacientes diagnosticados, de los cuales no todos cuentan con tratamiento oportuno. Existen más personas con el padecimiento que aún no han sido detectados, no sólo por la población sino también por la comunidad médica”, lamentó Cruz.
“Al no existir aún una cura para la hemofilia, es muy importante impulsar la detección oportuna y ayudar al paciente a contar con tratamiento adecuado”, finalizó la presidenta de la Asociación de Hemofilia del Estado de México.