El Consejo de Salubridad General creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras.
El acuerdo, publicado en el Diario Oficial de la Federación, indica que la comisión se instituye para desarrollar los trabajos del Consejo de Salubridad General en esta importante área y el establecimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
La comisión estará presidida por el secretario del consejo, y la integrarán los titulares de las comisiones Nacional de Protección Social en Salud y Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, así como un representante de las secretarías de la Defensa Nacional, de Marina, del IMSS, del ISSSTE y de Pemex.
También habrá invitados permanentes a las sesiones plenarias, quienes serán un representante de la Subsecretaría de Prevención y Promoción a la salud; Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad, y de la Comisión Nacional de Bioética.
Así como de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México, de la Academia Nacional de Medicina, del Instituto Politécnico Nacional y de las academias mexicanas de Cirugía y de Pediatría.
El acuerdo, que entrará en vigor mañana, señala que la comisión deberá elaborar su Reglamento Interior dentro de los 30 días hábiles siguientes a su instalación y someterlo a la aprobación del Consejo de Salubridad General en su siguiente sesión ordinaria.
En el documento se menciona que las características de esos padecimientos como son su prevalencia menor o igual a cinco casos por 10 mil habitantes, su tendencia a la cronicidad y a la discapacidad, el desconocimiento del origen de las causas que desencadenan el proceso patológico.
Y en general, la ausencia de tratamientos curativos o modificadores del curso de la enfermedad, hacen necesario fortalecer los esquemas y mecanismos de información, análisis y estudio.