En la Cámara de Diputados se hizo un llamado a seguir impulsando la detección oportuna y atención de enfermedades raras como la amiloidosis hereditaria por transtirretina.
Al respecto la diputada del Movimiento de Regeneración Nacional (Morena), Eugenia Hernández señaló que es necesario hacer más esfuerzos para diagnosticar adecuadamente y a tiempo, padecimientos como el mencionado, cuyos síntomas pueden confundirse con los de la diabetes.
Agregó que para hacer conciencia sobre el asunto, la fachada de la Cámara de Diputados se iluminará de color rojo.
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“Es muy importante saber en qué consiste esta amiloidosis porque es una de las enfermedades del catálogo de enfermedades raras en la cual aquí hemos estado insistiendo en que se acrediten los hospitales para atender a pacientes con enfermedades raras”, expresó textualmente.
“La amiloidosis hereditaria es una enfermedad caracterizada por una amplia gama de manifestaciones clínicas que afectan al sistema nervioso periférico, el corazón, los riñones y el sistema nervioso central”, anotó.
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Amiloidosis hereditaria por transtirretina
Al intervenir, Alejandro Cerezo, director de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAMX), explicó que el padecimiento señalado es de tipo genético y se origina por una mutación de genes que afecta principalmente a adultos.
Indicó que en México, se estima existen 0.89 casos por cada 100 mil habitantes, pero la enfermedad va en aumento, aunado a que por cada persona diagnosticada, puede haber cuatro o cinco familiares más con la misma afección.
Señaló que el diagnóstico adecuado es complicado y tardado, ya que en algunos casos, los enfermos deben pasar años, se estima 4 o 5 años, sometiéndose a estudios y análisis que permitan a los expertos detectar dicha afección.
“Es una enfermedad rara fatal, sensitivo motora y autonómica, progresiva y originada por una mutación en el gen de la transtirretina. Los pacientes experimentan una sensación de invisibilidad e incomprensión respecto a sus molestias y dolencias debido a la falta de entendimiento de la enfermedad”, advirtió el invitado.
Dicho padecimiento tiene alto impacto en la salud física y mental, provoca una diversidad de molestias en la persona, “debido a la gran cantidad de órganos a los que afecta. Esta enfermedad puede confundirse con una diabetes o con una amiloidosis de cadenas ligeras”, lamentó.
La confirmación del tipo de amiloidosis referido, recalcó, requiere confirmación genética y molecular, cuyos estudios son costosos.
Los tratamientos médicos para atenderla también son caros, y los cuidados al paciente permanentes y extenuantes.
En consecuencia, Cerezo Moreno se pronunció a favor de que en el sector salud se destinen recursos suficientes para tratar ese mal y otras enfermedades consideradas raras.
Señaló que en México no existe una alternativa terapéutica específica que permita detener la progresividad de la enfermedad, darle una mejor calidad de vida y tratar las complicaciones de la misma, por lo que se requiere la aprobación de medicamentos especiales, a través de las autoridades sanitarias.
Indicó que es central capacitar debidamente al personal del sector salud para que identifiquen de manera efectiva los signos y síntomas del mal que requiere tratamiento multidisciplinario e integral; y refieran de manera adecuada a los pacientes que requieran atención.