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Especialistas del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, han logrado que niños diagnosticados con algún padecimiento raro que les ocasiona problemas neurológicos, ortopédicos o alteraciones orgánicas, aumenten su esperanza de vida y tengan un desarrollo con calidad, después de recibir tratamiento integral con equipo de última generación, en la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Hospital Infantil de México.
Con seis años de operaciones, la clínica atiende hoy en día a 38 pacientes –de entre 18 meses a 14 años de edad-, con servicio integral de Neurología, Ortopedia, Hematología, Rehabilitación, Nefrología y Gastroenterología.
Anteriormente, sello la Jefa de este servicio, Magdalena Cerón Rodríguez, las complicaciones con estos padecimientos “lisosomales”, daban a los menores una sobrevida de 20 años. Ahora, con la terapia de reemplazo enzimático, pueden vivir más años, si la enfermedad es detectada en sus etapas iniciales.
La especialista refirió que estos costosos tratamientos son cubiertos con recursos del Seguro Popular, que permite brindar las terapias a niños y adolescentes, “sin costo alguno”.
Recordó que las enfermedades lisosomales como Gaucher, Pompe, Fabry y las Mucopolisacaridosis I, II, IV y VI, son de origen genético y se caracterizan por la falta de una enzima, la cual se encarga de depurar las sustancias del organismo.
Cuando eso no sucede, las sustancias se acumulan de manera anormal en diversos órganos, y la mayoría de los casos van a presentar crecimiento de hígado, riñón y bazo, así como alteraciones óseas o en el sistema nervioso.
La especialista pidió a los padres de familia canalizar de inmediato a bebés que sean diagnosticados con problemas de vísceras grandes, enfermedades óseas, debilidad muscular, problemas de crecimiento o complicaciones respiratorias, para que reciban el tratamiento adecuado.
Informó que algunos padecimientos lisosomales presentan síntomas similares a enfermedades comunes, como es el caso de Gaucher y el paludismo, que se caracterizan por causar agrandamiento de vísceras y fiebre. O también muestra señales similares a la leucemia, por el crecimiento de órganos y manifestaciones anormales en la sangre.
La doctora Cerón Rodríguez indicó que aunque no hay cura, se ha logrado contener las complicaciones renales en pacientes con diagnóstico de Fabry, por lo que en el futuro no requerirán de un trasplante renal, o se evitarán daños neurológicos.
Mientras que los diagnosticados con Gaucher, que presentan agrandamiento de hígado y bazo, así como complicaciones de la sangre, como anemia y trombocitopenia, no tendrán esos problemas y podrán llevar una vida normal.
Los pacientes con Mucopolisacaridosis que no tengan daño neurológico, tendrán una mejor calidad de vida, al no sufrir dolor, y quienes cursen con una discapacidad neurológica no presentarán complicaciones respiratorias y gastrointestinales.