Cada 29 de mayo se celebra el Día Internacional del síndrome de Prader-Willi (SPW), una enfermedad genética poco común que afecta aproximadamente a 1 de cada 15 mil personas en todo el mundo.
Este día tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre esta condición y promover el apoyo a las personas que viven con ella.
Este síndrome es causado por una anomalía genética en el cromosoma 15.
¿Cuáles son los síntomas del Síndrome de Prader-Willi?
Las personas con SPW experimentan diversos síntomas, que incluyen:
- Dificultades en el desarrollo
- Debilidad muscular
- Baja estatura
- Disminución del tono muscular
- Problemas de alimentación y metabolismo
- Incontrolable sensación de hambre que puede conducir a la obesidad si no se gestiona adecuadamente.
- Además, pueden presentar desafíos en el aprendizaje, problemas de comportamiento y dificultades en el control de las emociones.
Síndrome de Prader-Willi, ¿Por qué se conmemora?
La fecha del 29 de mayo se eligió para conmemorar el nacimiento de Heinrich Willi, el médico suizo que describió por primera vez la enfermedad en 1956.
Desde entonces, se ha avanzado mucho en la comprensión del SPW, pero aún persisten desafíos significativos.
El Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi es una oportunidad para educar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y generar apoyo para las personas que la padecen y sus familias.
Para ello, se llevan a cabo diversas actividades en todo el mundo, como eventos de concienciación, conferencias médicas, programas educativos y recaudación de fondos para la investigación y el apoyo a las personas afectadas.
Es fundamental destacar que el apoyo adecuado y temprano puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de las personas con SPW.
Un enfoque multidisciplinario que incluya terapia física, terapia ocupacional, terapia del habla y una dieta equilibrada es crucial para ayudar a las personas a gestionar sus síntomas y alcanzar su máximo potencial.
Este Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, se insta a la sociedad a informarse, a ser empática y a brindar su apoyo a las personas con este padecimiento y sus familias.