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En entrevista con Pamela Cerdeira, para MVS Noticias, Nancy Cortés Ramírez, madre de Sofía, una niña de 10 años que fue diagnosticada con Disqueratosis Congénita, a quien le niegan medicamentos.
La madre de la pequeña detalló que Sofía fue atendida en el Hospital Nacional de Pediatría, donde les informan que tiene muy bajas sus defensas, “le mandan a hacer en Estados Unidos, en el hospital de San Francisco, un estudio ya más en específico que aquí en México no contamos con este tipo de estudios a nivel genético”.
“Este estudio arroja que ella tiene el padecimiento de Disqueratosis Congénita que se desarrolló derivado de la falla medular que provoca esta enfermedad, es una enfermedad obviamente rara, ya que no se da como en todos los casos”.
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La Disqueratosis Congénita, explicó Cortes Ramírez, es una falla medular, entonces todo es a nivel genético, los doctores no dicen es que nuestro ADN es como una computadora que al fabricarla así, se compone de muchas letras, cada letra hace que se desarrolle esta enfermedad, sus células no maduran y va como muriendo lentamente su médula, porque hay deficiencia de ella”.
Tras este proceso que inició en 2019, Nancy Cortés detalló que los medicamentos especiales que necesita no se encuentran en México, se trata de un ‘Andrógeno’ que no se fabrica en el país, y que evidentemente es muy costoso, “mi niña empezó con una pastilla y ahorita está tomando 3 pastillas al día, ya que la hematóloga nos comenta que, pues, era de esperarse que el tratamiento no funcionara”.
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Ante ello, Nancy Cortés Ramírez, madre de Sofía, una niña de 10 años que fue diagnosticada con Disqueratosis Congénita, hizo un llamado a las autoridades y ha iniciado un proceso legal para que el hospital le proporcione el medicamento que necesita, “pues la enfermedad avanza y cada minuto es importante”.